Fiona hat ein wunderschönes Lächeln, das sie auch fürs Foto gerne zeigt. Es lässt ihr fröhliches Wesen erahnen. Doch beim Interview ist sie eher schweigsam, blass und gezeichnet von den letzten Monaten: Die 15 jährige Gardetänzerin der „Magic Stars“ bei den KG Fidele Brüder Koslar wurde über Nacht zum Pflegefall und sitzt seit Juli wegen einer unklaren immunologischen Erkrankung im Rollstuhl. Extreme Kopfschmerzen und Schwindel machten ihr seitdem zusätzlich das Leben schwer, erzählt sie. Fiona ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Ihre Eltern geraten dabei zunehmend in eine finanzielle Notlage, denn Fionas Therapien sind nicht nur ihre einzige Hoffnung auf Heilung, sondern außerdem sehr teuer.
So erzählt es Fionas Vater, Reinhold Jansen. 30.000 Euro hätten bisher alleine die Therapien und Medikamente gekostet. Diese seien teilweise noch experimentell, oder für andere Einsatzgebiete zugelassen (so genannte Off-Label-Medikamente), so dass die Eltern auf den Kosten sitzen blieben, wenn sie nicht Hilfe bekämen. Dennoch ist der Vater fest entschlossen: „Wir hören nicht auf, bevor es gut ist.“ Mutter Verena Jansen, von Beruf Erzieherin und sonst in Vollzeit beschäftigt, ist derzeit zu Hause und empfindet die ganze Situation als „grauenhaft“.
Doch es gibt Hilfe: Wie es finanziell weitergeht, darum kümmert sich zum Glück der Familie Rentner Peter Borsdorff. Den rüstigen Langstreckenläufer aus Düren, der mit seiner Aktion „Running-for-Kids“ in Not geratenen Kindern aus der Region hilft, hat das Schicksal von Fiona sehr gerührt. Er hat sich deshalb mit diesem Fall intensiv beschäftigt und klärt über die Hintergründe der Situation auf: „Das große Problem bei der vorliegenden Erkrankungssymptomatik ist, dass Zusammenhänge und Ursachen noch völlig im Unklaren liegen.
Bei seltenen Krankheiten mahlen die Mühlen des Gesundheitssystems oft sehr schwerfällig. Forschung und Gutachten sind in Bewegung, stoßen aber oft zunächst an ihre Grenzen.“ Zusammenhänge, Ursachen, Diagnosen und Therapien seien bisher unerforscht in Fionas Fall, so erklärt es Borsdorff in seinem Post in den Sozialen Medien, mit dem er unter dem Titel „Fiona wird wieder tanzen“ Spenden sammelt. „Zwölftausend Euro sind bis jetzt zusammengekommen“, erklärt er hoffnungsvoll. Davon stammen allerdings 5000 Euro aus dem Doris-Borsdorff-Fonds. Die bereits entstandenen Kosten der Familie seien damit bei weitem noch nicht gedeckt, dabei ist Fionas Weg noch nicht zu Ende. Doch die Gewissheit treibe Fiona an, den geplanten Urlaub mit der Familie in der Türkei bald nachholen zu können. Vor allem möchte das Mädchen eines: „Wieder tanzen!“ So versichert sie.
Ein Taxi bringt die tapfere Schülerin morgens aus dem Wohnort Ederen ins Mädchengymnasium Jülich. Ihre Muskeln haben keine Kraft mehr, sie zu tragen. Das alles habe ganz plötzlich begonnen: An einem Tag im Februar habe sie plötzlich auf dem rechten Auge nichts mehr sehen können, bekam Schwindel und Taubheitsgefühle sowie einen extrem hohen Pulsschlag. Das sei bis heute manchmal noch so. Im Mai sei die Familie trotzdem noch in Hamburg auf den Spuren der „Pfefferkörner unterwegs gewesen, einer Sendung, welche Fiona so liebt. Heute brauche sie aber den Rollstuhl permanent, denn sie sei so schwach, dass auch einfache Tätigkeiten wie Schreiben oder Messer und Gabel benutzen schwere Zitteranfälle der Hände (Tremor) auslösten. In den Beinen machten die Muskeln manchmal unwillkürliche wellenartige Bewegungen (Myoklonien) und hielten nun Fionas Gewicht nicht mehr, wie der Vater auch in einem Video festgehalten hat. Ihr Schwerbehindertenausweis trage deshalb die Merkmale G (erheblich beeinträchtigt in der Bewegungsfähigkeit), aG (außergewöhnliche Gehbehinderung) und H (Hilflosigkeit), erklärt der Vater und zeigt den amtlichen Bescheid.
Von Februar bis Juli habe es die Familie in fünf Kliniken vergeblich versucht, bis sie endlich Hilfe in einer Klinik in Berlin gefunden hätten. Die Drei erlebten in dieser Zeit Dinge, die sie fassungslos gemacht hätten. Vor allem, dass die Krankheit ihrer Tochter immer wieder auf die Psyche geschoben worden sei, so Jansen. Aber jetzt fühlten sie sich sehr gut betreut: Der Professor in Berlin behandele konsequent und ohne zu zögern, damit das Mädchen erstmal aus dem Rollstuhl komme, erklärt der Vater dankbar. Dieses Gefühl der Dankbarkeit überwiegt bei den Eltern, trotz des harten medizinischen Kampfes: „Danke Peter, danke an die tollen Worte von ihm, danke an das Mädchengymnasium, was sie alles möglich gemacht haben“, schließt der Vater seine Erzählung. „Wir danken auch allen Spendern, Freunden und Familienmitgliedern für die hoffnungsvollen Nachrichten, Spenden und Gesten, die uns Mut machen.“
Die Schule habe wirklich auf allen möglichen Ebenen unterstützt, lobt Mutter Verena. Das gilt auch für Fionas Mitschülerinnen: Ihre Klassenkameradinnen nähmen Fiona mit dem Rollstuhl überall mit hin, damit sie sich nicht ausgeschlossen fühle. Auch ins Café gehe sie mit, erzählt sie. Allerdings lernte Fiona schnell, dass das Leben im Rollstuhl viele Tücken hat: Sie müsse in der Schule immer nochmal auf Toilette, weil viele gastronomischen Einrichtungen die Toiletten unten im Keller haben. Das sei ein grundsätzliches Problem, das er vorher so gar nicht wahrgenommen habe, ergänzt der Vater kritisch.
In nächster Zeit bricht die Familie zum dritten Mal nach Berlin auf. Es könne für Fiona wieder anstrengend werden, denn manchmal lande sie eben doch auf der Intensivstation nach einer der Therapien. Doch jetzt heißt es für die Familie erstmal: Ein neuer Therapieansatz bringt neue Hoffnung. Der letzte Aufenthalt habe sechs Wochen gedauert. Einmal sei spontan der Bruder mit Freundin dort zu Besuch gekommen – eine Freude für Fiona. Beide Eltern müssten mitfahren, denn für einen Elternteil alleine sei das körperlich und vor allem psychisch zu anstrengend, Fiona während der Therapien in Berlin zu betreuen. Da sind sich die Eltern einig. Finanziert werden müssten Kost und Logis ebenfalls privat. Da seien auch bereits etwa zehntausend Euro zusammengekommen.
Wer den verzweifelten aber entschlossenen Kampf der Familie Jansen um die Gesundheit ihrer Tochter Fiona ebenfalls unterstützen möchte, der kann dies unter folgender Bankverbindung tun.
Per Geldanweisung auf das „Running for Kids“-Konto bei der Sparkasse Düren, IBAN DE78 3955 0110 0000 5421 00 sowie per Paypal = [email protected], Kennwort jeweils: „Fiona, wird wieder tanzen“.
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GKG sammelt für Fiona
