„Komma“ steht für „Kommunikation mit Angehörigen“, erklärt Gerda Graf von der Hospizbewegung. Der Verein war während der dreijährigen Pilotphase Projektträger. Begleitet wurde und wird „Komma“ unter anderem von zwei Pflege- wissenschaftlerinnen (Österreich) und drei Akteuren aus der Praxis der Hospiz- und Palliativversorgung in NRW. Die enge Zusammenarbeit von Praxis und Wissenschaft sollte von Anfang an die Entwicklung und Erprobung konkreter, praxisorientierter Konzepte ermöglichen.
„Der Blick der hospizlichen Versorgung und Palliativmedizin ist meist sehr auf den Sterbenden gerichtet. Die pflegenden Angehörigen hatten wir bislang nicht so im Blick“, erklärt Projektkoordinatorin Monika Ecker. In vielen Fällen würden diese Menschen aber weit über die Grenzen der eigenen Belastbarkeit gehen, vor Überforderungen stehen und selbst gesundheitliche Probleme bekommen. Von einer systematischen Unterstützung der pflegenden Angehörigen kann in Deutschland noch keine Rede sein.
Während der Pilotphase, die mit Zuschüssen in Höhe von 800 000 Euro gefördert wurden, haben die ehrenamtlichen Mitarbeiter der Hospizbewegung rund 250 Angehörige begleitet. Erster Schritt war stets eine systematische Erhebung der Bedürfnisse der Menschen in ihren beiden Rollen: in Bezug auf die Pflege und Versorgung der erkrankten Person und als Angehörige selbst.
Mit einem Fragebogen wurde ausgewertet, wo Bedarf an Unterstützung besteht. Sei es Unterstützung im Haushalt, Hilfe beim Ausfüllen von Formularen, bei Behördengängen oder bei finanziellen, rechtlichen oder beruflichen Fragen – oder mit Blick auf Gefühle und individuelle Sorgen.
Höchste Priorität hatte meist eine Frage: Alle Pflegenden wollten wissen, was auf sie zukommt.Erst danach setzten sie sich mit den eigenen Bedürfnissen und Nöten auseinander. In vielen Fällen konnte das dicht geknüpfte Netzwerk der Hospizbewegung und der Kooperationspartner den Angehörigen weiterhelfen, für Entlastung sorgen. Eine Stabilisierung der Angehörigenarbeit mit begleitenden Maßnahmen stärkt die Pflegenden nicht nur durch die Wertschätzung ihrer täglichen Arbeit, sondern führt auch bei Erkrankten und Angehörigen zu einem höheren Wohlbefinden. „Niemand möchte seiner Familie zur Last fallen“, weiß Gerda Graf.
Neben der besseren Vernetzung der Unterstützungsmöglichkeiten vor Ort gehört zu den Erkenntnissen des Projekts, dass es einen neuen Blick auf die Angehörigen geben muss. „Der Blick von Medizin und der Pflege richtet sich auf die Erkrankten. Es wird Zeit, diese Brille zur Seite zu legen“, sagt Gerda Graf. Haupt- und Ehrenamt sollten gemeinsam geschult werden, um die Zusammenarbeit zu verbessern, die jeweiligen Standpunkte und unterschiedlichen Ziele der Arbeit besser zu verstehen, anstatt weitgehend parallel zu arbeiten. Drittens würden „schwierige Themen“ angesichts einer tödlichen Erkrankung oft nicht angesprochen innerhalb der Familien. Die Ehrenamtler können als „Türöffner“, als unbeteiligte Dritte, oftmals Impulse geben, sich dennoch damit auseinanderzusetzen, bevor vermeintliche Nebensächlichkeiten Überhand gewinnen.
Neben der Fortführung des Ansatzes auf lokaler Ebene will sich die Hospizbewegung Düren-Jülich nun dafür stark machen, das Angebot bundesweit zu installieren und Ehrenamtler und Hauptamtliche zu schulen. Erfahrungen darin, wie so etwas geht, haben die Dürener schon gesammelt. Im Rahmen des an der Rur entwickelten Dialog-Formats „Hospiz macht Schule“ setzen sich in ganz Deutschland Schüler mit den Themen Krankheit und Tod auseinander.
